Zonder borsten tussen de lakens
Wanneer borstkanker je leven voor je 35e zo drastisch verandert, hoe ga je dan om met je seksualiteit?
Eén op de zeven vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Het is daarmee de meest voorkomende kankersoort bij vrouwen. Gelukkig is 88% van de vrouwen vijf jaar na de diagnose nog in leven. En als je genezen bent van borstkanker dan mag je daar allang blij om zijn, toch? Natuurlijk wel. Maar wat veel mensen niet weten, is dat er dan een heel nieuw gevecht begint. Het ontdekken en accepteren van je nieuwe ‘ik’.
Je leven staat op zijn kop wanneer je kanker hebt gehad. Je kan misschien niet meer zo spontaan dingen ondernemen als dat je dat eerder deed, want je bent eerder moe. Vaak heb je nog last van pijn, onder andere gewrichtspijn. Maar waar veel mensen, zelfs veel patiënten, niet bij stil staan is dat er ook iets heel natuurlijks verandert: je seksualiteit.
‘Oh ja, natuurlijk want dan heb je misschien geen borsten meer,’ is vaak het antwoord dat arts en onderzoekster Tessa Steenbruggen kreeg van haar ‘niet-medische’ vrienden die ze over dit onderwerp sprak. ‘Ja, dat is inderdaad zo. Maar dat is niet het belangrijkste,’ vertelt ze mij, ‘het zijn veel meer de hormonale veranderingen, zoals verlaagd libido en vaginale droogte, en het feit dat je lichaam je in de steek heeft gelaten.’
Om te bekijken wat er allemaal verandert in je seksualiteit na borstkanker, sprak ik met verschillende mensen. Ik interviewde ex-borstkankerpatiëntes en ook één van de partners, ik sprak met verpleegkundigen van verschillende ziekenhuizen, nazorgcentra en een arts.
Arts en promotieonderzoekster Tessa Steenbruggen, doet in het Antoni van Leeuwenhoek onderzoek naar borstkanker. ‘Ik zie niet elke dag patiënten op de polikliniek, maar ik zit wel bij alle besprekingen. Op de polikliniek en in gesprekken met andere artsen merkte ik dat er best veel patiënten aankaarten dat zij de verandering in de seksualiteit als een probleem ervaren, en dat de verandering ook de kwaliteit van leven verminderd.’
Naar aanleiding van haar bevindingen, is ze samen met psycholoog en post-doc onderzoekster Lisanne Hummel en journaliste Gian van Grunsven een podcast begonnen: de herontdekking van haarzelf. ‘We hebben voor de podcast best veel vrouwen geïnterviewd, maar daarnaast hebben we ook nog ontzettend veel mails van vrouwen ontvangen waarin ze hun verhaal vertelden. Ze lieten dan weten waar ze allemaal tegenaan liepen, als het gaat om problemen rondom de seksualiteit.’
‘Veel patiënten kaarten aan dat zij de verandering in seksualiteit als een probleem ervaren, en dat de verandering ook de kwaliteit van leven verminderd.’
Kunnen ze dan wel ergens terecht met deze problemen? ‘Ik denk dat patiënten het aankaarten bij een verpleegkundige, oncoloog of de huisarts, en dat ze anders misschien toch zelf op zoek gaan. Het is vaak pas na het behandeltraject dat de vragen komen. Ik merk zelf dat als ik patiënten voorlicht over de behandeling die gaat starten en ik begin over de seksualiteit, dan is dat eigenlijk iets waar hun hoofd nog niet naar staat. Wat natuurlijk ook heel begrijpelijk is als je net hebt gehoord dat je kanker hebt,’ legt Tessa uit. Ze vertelt mij ook dat ze andere artsen heeft gevraagd hoe zij hier mee omgaan. ‘De meeste noemen de verandering in beleving van seksualiteit wel een keer, maar het valt een beetje weg in de hele brei aan informatie die een patiënt al krijgt. Op het moment van de diagnose of bij de start van de behandeling staan de patiënten er nog niet echt voor open, het is dan erg moeilijk om er na de behandeling weer over te beginnen.’
Ik ben benieuwd wat Tessa denkt wat er gedaan kan worden om de situatie omtrent seksualiteit na borstkanker te verbeteren. ‘Ik denk dat het heel belangrijk is dat de zorgverleners het aankaarten. Of tijdens de diagnose, en anders bij het nazorgtraject. De patiënt moet weten dat de seksualiteit iets is wat blijvend is veranderd. Ik denk dat een patiënt die gewaarschuwd is veel minder klachten heeft dan iemand die helemaal niet weet wat haar overkomt. Het is ook belangrijk dat patiënten weten dat het niet aan hen ligt en dat ze niet de enige zijn, maar dat het iets is wat met de hele nieuwe situatie, diagnose en behandeling te maken heeft.’
‘Het is ook belangrijk dat patiënten weten dat het niet aan hen ligt en dat ze niet de enige zijn.’
Bron: De herontdekking
van haarzelf
Om te kijken hoe het er dan in de praktijk aan toe gaat op de ziekenhuizen, sprak ik met Ellen. Zij is verpleegkundig specialist oncologie binnen het ZGT ziekenhuis in Almelo. Een verpleegkundig specialist verricht zowel verpleegkundige als medische taken. Zo kan ze taken overnemen van de oncoloog en draait ze haar eigen spreekuur. Ze beoordeelt bijvoorbeeld klachten van patiënten die chemokuren of hormoontherapie krijgen, kijkt hun bloedwaarden na en schrijft medicatie voor. Mensen voelen zich snel op hun gemak omdat haar spreekuren laagdrempelig zijn. Komt in deze spreekuren seksualiteit dan ook ter sprake?
‘Ik denk dat seksualiteit nog veel te weinig bespreekbaar wordt gemaakt.’
‘Ik denk dat seksualiteit nog veel te weinig bespreekbaar wordt gemaakt. Tijdens en na de chemo- en hormoontherapie noem je wel de bijwerkingen die deze behandelingen kunnen geven, zoals droge slijmvliezen. Dit kan pijnklachten geven bij het vrijen. Ook geef je de patiënten aan dat hun libido kan veranderen. We vragen vaak ook hoe het met hun relatie gaat, maar het zou beter zijn te vragen hoe het met de seksualiteit en intimiteit gaat.’
Seksualiteit is de ‘olifant in de kamer’: het probleem is overduidelijk aanwezig en je weet dat je het bespreekbaar zou moeten maken in de spreekkamer, en toch gebeurt het niet, of niet altijd. Daarom heeft een landelijke werkgroep de toolbox Roze Olifant uitgewerkt. Deze toolbox gaat ons ondersteunen om seksualiteit bij borstkanker beter en gemakkelijker op tafel te leggen.‘We leren nu echt hoe we dit bij patiënten ter sprake kunnen brengen. En als een patiënt dan aangeeft dat er niks mis mee is en ze het er niet over willen hebben, dan is dat ook prima. Maar het kan ook zijn dat het wel speelt en dat wanneer wij het niet ter sprake brengen, de patiënt dit ook niet doet.’
‘Het is wel iets wat je moet benoemen om zo volledige zorg te kunnen bieden, nu mist er soms een stukje.’
Een taboe en een stukje schaamte vanuit beide kanten lijkt het dus wel.
Ellen is tevreden over het feit dat er nu meer aandacht komt voor dit onderwerp.
‘Het is wel iets wat je moet benoemen om volledige zorg te kunnen bieden, nu mist er soms een stukje.
Maar er zijn nog steeds veel patiënten die het er liever niet over hebben.
En we moeten mensen natuurlijk ook geen probleem aanpraten.’
‘Timing is ook lastig, want wanneer begin je er over? Wanneer de oncologieverpleegkundige voorlichting geeft over de chemotherapie komt het kort aan de orde. Er wordt aangeraden ten tijde van de chemokuren een aantal dagen niet te vrijen zonder een condoom, aangezien de chemo ook wordt uitgescheiden via de slijmvliezen. Maar dan heb je het meer over de praktische kant. En als mensen in het behandeltraject zitten, dan is het vaak ook niet iets waar hun hoofd naar staat. Na een chemotraject komen alle dagelijkse dingen weer terug. En dan denken mensen vaak: oh ja, dat was er eigenlijk ook nog.’
‘En dan denken mensen vaak: oh ja, dat was er eigenlijk ook nog.’
Volgens Ellen zou er geen leeftijdsgrens moeten zitten aan het bespreekbaar maken van seksualiteit. ‘Vrouwen van 58 kunnen dergelijke problemen ook ervaren, net zo goed als een vrouw van 28. En wanneer iemand bijvoorbeeld geen relatie heeft, dan is dat niet de reden om het niet ter sprake te brengen. Dan zou ik moeten bepalen of iemand wel of niet iets met haar seksualiteit doet. Dus uiteindelijk moet je het gewoon bij iedereen ter sprake brengen. Maar ik denk wel dat het bij jongere vrouwen nog meer speelt.
​
Manon en Ronald ontmoet ik bij hun thuis. Een vrolijk, jong en getrouwd stel. Op het eerste oog zie je niet wat ze allemaal voor hun kiezen hebben gehad.
Tijdens ons interview knorren en snurken hun twee Franse Bulldogs, Binkie en Pip. ‘Beide staan ze eigenlijk voor een borst,’ grapt Manon. Pip hebben ze in huis genomen toen zij voor de tweede keer ziek werd, in 2015. Binkie hebben ze na de eerste diagnose geadopteerd, Manon was toen nog maar 25.
‘In 2012 kreeg ik de eerste keer de diagnose borstkanker. Ik had zelf een knobbel ontdekt, en eigenlijk zaten we op dat moment in het traject om uit te zoeken of ik gendrager was ja of nee. De afspraak daarvoor stond ook al gepland. Maar ik voelde al eerder een knobbel.’
Manon en Ronald waren toen al 9 jaar samen. Geen moment heeft hij er bij stil gestaan om te vertrekken.
‘Als dat gebeurt dan wil je daar samen uitkomen. Het is niet iets waarvoor ze gekozen heeft, het is niet iets wat je samen hebt gekozen, het is iets wat je overkomt. En dan kun je er alleen maar voor elkaar zijn,’ legt hij uit.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
‘Ik zei wel, als je weg wil gaan is dit het moment. Want als ik straks in de chemo zit, dan wordt het lullig.’
Met borstkanker was Manon helaas al bekend, haar moeder had de ziekte ook gehad. ‘Ik wist daarom hoe het zou zijn, een borstamputatie. Dat was voor mij niet meer iets waar ik heel erg van schrok. Maar er waren ook dingen die ik natuurlijk niet wist, want mijn moeder vertelde ook niet alles. Wij hebben over de gevolgen van de behandeling niet heel veel informatie gehad. Maar ik weet ook niet of ik dat op dat moment heel erg vond.'
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
‘Dat maakte de tweede keer ziek zijn voor mij ook lastiger dan de eerste keer, zeker de chemoperiode. Want ik wist precies wat me te wachten stond.’
‘De kans dat je onder de 25 borstkanker krijgt is niet zo heel groot. Dus er waren ook niet zo heel veel leeftijdsgenoten. Maar ik ben wel op zoek gegaan naar mensen met wie ik dat kon delen. Vooral via Facebookgroepen heb ik dat gedaan, daar heb ik nu ook één hele goeie vriendin leren kennen. En ja, met haar praat ik dan toch over andere dingen dan met andere vriendinnen. Dan adviseren we bijvoorbeeld elkaar over het beste glijmiddel,’ vertelt ze lachend.
Dat borstkanker je leven, en daarmee ook dat van je partner, verandert is geen geheim. ‘De grootste verandering in mijn leven is dan misschien toch wel mijn kinderwens. En dat heeft natuurlijk ook invloed op het leven van Ronald. Als mens ben ik ook anders geworden. Ik zie er natuurlijk nu anders uit. Ik denk dat ik wat onzekerder ben, zeker over mijn lichaam.’
Manon heeft namelijk niet voor een reconstructie gekozen. ‘Dat kon er bij mij niet in. Het kon niet zo zijn dat er een borst af ging, en dat er dan vervolgens een nieuwe borst kwam en dat dat het dan was. Ik heb mijn keuze ook gelijk kenbaar gemaakt bij de verpleegkundige, maar zij adviseerde mij om toch in gesprek te gaan met de plastisch chirurg. Toen we daar kwamen leek de chirurg wat teleurgesteld toen ik toch echt liet weten dat ik de keuze maakte om het niet te doen. Zo maakte zij ook de opmerking: ‘Je wilt toch niet plat wakker worden?’.
‘Ze zei: ’Je wilt toch niet plat wakker worden?’ Het ging gelijk al over de vorm van de prothese.’
Er zijn veel vrouwen die een borstreconstructie wel zelf willen laten uitvoeren, maar het wel doen om de gevoelens van hun man of vriend. Wat vond Ronald er dan van, dat Manon geen reconstructie heeft laten doen? ‘Ja, wat heb ik daarvan te vinden? Ik heb daar niks over te zeggen. Het is niet mijn lichaam. Net zoals ik er niks over te zeggen heb of er een arm af moet of niet. Ik heb haar ook gezegd, je hoeft het niet voor of om mij te doen.’
‘En,’ vult Manon aan, ‘ze doen ook niet meer wat ze moeten doen. Ze geven geen borstvoeding meer, daar zijn ze toch uiteindelijk voor bedoeld. Maar ook op seksueel gebied, waar normaal gesproken borsten een rol spelen tijdens het vrijen, doen ze niet meer mee. Toen ik nog één borst had deed die ook al niet meer mee.’
‘Er is niemand die zich bekommert over ons seksleven.’
Hebben zij eigenlijk opnieuw een soort van seksuele voorlichting gehad? Daar moeten ze even over nadenken. Ronald knikt van wel. ‘Ja, een boekje volgens mij. Daar stonden allerlei kwalen in die erbij kwamen kijken, en daar stond ook iets over de seksualiteit in.’ Manon knikt instemmend. ‘Ja, en tijdens de chemo mocht je de eerste dag na de chemo niet vrijen. Alsof je daar dan zin in hebt ook. Verder wist ik wel dat ik in de overgang zou komen. Maar echt op seksueel gebied is daar niet over gesproken. Maar ook nu niet, na het verwijderen van mijn eierstokken. Er is niemand die zich bekommert over ons seksleven.’
En dan was er ook nog de kinderwens. ‘We zijn bij de gynaecoloog geweest, omdat we zwanger wilden worden. Daar kregen we speciale glijmiddelcapsules, omdat normaal glijmiddel de zaadcellen doodt. Deze moest ik dan ook nog een uur van te voren inbrengen. En dat moest dan ook nog eens om de dag.’
Ronald vult aan. ‘Dat vond ik heel krom, want je bent bezig met een kinderwens. En de manier waarop wordt heel vervelend. Dat was heel gek, want je probeert eigenlijk iets moois te maken.’ Manon is het hier mee eens. ‘Het frustreert dan eigenlijk aan alle kanten. Want één het lukt niet om zwanger te worden, dus je zit in de medische molen. Twee het lukt niet want seks überhaupt lukt niet, en dan drie: je moet het ook nog op gezette tijden doen. Dat vond ik best lastig.’
Frustratie aan alle kanten. De meeste aandacht ging natuurlijk uit naar de patiënt, in dit geval Manon. Maar kon Ronald zijn ei nog wel kwijt? ‘Het grootste probleem is dat je altijd wordt gehoord wanneer de patiënt, Manon dus, erbij zit. Dat is het laatste wat je wil, je gaat niet zielig lopen doen waar zij bij is. Men vroeg mij wel eens “hoe gaat het met jou dan?”. Als ik dan antwoordde dat het niet zo best ging, dan schrokken ze daarvan. Dan was meteen de tweede vraag of het met Manon niet goed ging. Ja, met Manon gaat het naar omstandigheden prima, maar je vraagt hoe het met mij gaat. Mensen weten dan niet zo goed hoe ze moeten reageren. Eigenlijk wil je iemand de schuld geven, maar dat kan niet. Dus er zit heel veel frustratie, boosheid en verdriet. Niet alleen bij haar, maar ook bij mij.’
‘Eigenlijk wil je iemand de schuld geven, maar dat kan niet.’
Voor veel vrouwen zijn borsten belangrijk. Maar maken borsten je ook echt vrouw? Manon vindt van niet. ‘Ik vind dat altijd zo’n vaag begrip, want wanneer voel je je vrouw? Borsten maken je geen vrouw. Eierstokken maken je een vrouw omdat je kinderen kan krijgen, maar nu ik die niet meer heb, voel ik mij niet minder vrouw. Maar het is wel dat door het ziek zijn en door de overgang je hele lichaam wordt aangetast. En daarmee word je dagelijks geconfronteerd. Als ik in de avond mijn kleren uittrek, dan leg ik mijn borsten op het nachtkastje. Het is niet dat ik me dan minder vrouw voel. Maar je wordt er wel onzeker van, het tast je aan in hoe je bent. Als ik kleren ga kopen dan kan ik geen lage V-hals aan, want daar kan je achter kijken en dat is niet mooi. Dus daarin word je aangetast in je persoon. Ik ben niet meer de Manon die ik was toen ik 24 was, maar was ik toen beter? Nou, dat weet ik niet.’
‘Uiteindelijk vind ik het veel erger dat ik geen kinderen meer kan krijgen. Ik vind het veel erger dat ik omdat ik ziek was, ik mijn baan verloor. Ik voel me dan wel niet minder vrouw, maar sinds ik ziek ben geweest voel ik me wel minder waard. Omdat ik ook afhankelijk ben van anderen. Financieel ben ik afhankelijk van Ronald. Ik ben gedeeltelijk afgekeurd, als Ronald geen werk meer heeft dan hebben wij een probleem want dan kunnen we de hypotheek niet meer betalen. Daardoor voel ik mij minder waard.’
‘Uiteindelijk vind ik het veel erger dat ik geen kinderen meer kan krijgen.’
Het beeld dat je je geen vrouw meer voelt wanneer je geen borsten meer hebt, frustreert Ronald. ‘Waar komt dat beeld vandaan? Vrouwen zeggen vaak, zonder borsten wil ik niet leven. Maar je hebt geen keuze op dat moment. Het is natuurlijk zo onwerkelijk om je dat nu te bedenken. Er zit daardoor een ontzettende kloof tussen mensen die het denken te snappen, en mensen die het zelf mee hebben gemaakt. En er is ook geen enkele manier om die kloof kleiner te maken, want het is nu eenmaal zo. En dat vind ik soms wel jammer.’
Het Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB) in Winterswijk, probeert de seksualiteit zo goed mogelijk bespreekbaar te maken, maar er valt nog veel winst te behalen. Ik spreek met Anna*, zij is mammacareverpleegkundige. Mammacareverpleegkundigen begeleiden patiënten nadat zij van de arts te horen hebben gekregen dat zij borstkanker hebben. Zij zijn betrokken bij het proces van de diagnose tot en met een eventuele operatie. ‘Eerst is de patiënt vooral bezig met wat heb ik, en wat is daar aan te doen. Eén van de eerste vragen is vaak: ga ik hier aan dood? De informatievoorziening gaat in eerste instantie dan ook vooral uit naar wat de behandeling inhoudt, hoe de eventuele operatie zal gaan en wat daar allemaal bij komt kijken.’
‘Eén van de eerste vragen is vaak: ga ik hier aan dood?’
Anna geeft aan dat seksualiteit iets is dat later pas ter sprake komt. ‘We geven tijdens de eerste gesprekken wel een algemeen mapje mee aan de patiënt. Hier zit sinds een jaar ook een boekje bij van de Borstkanker Vereniging Nederland. Dit boekje is speciaal gericht op de seksualiteit bij borstkanker. Een aantal weken na de operatie, maar ook nog drie maanden na de operatie of pas als de behandeling achter de rug is hebben wij ook nog gesprekken met de patiënt. Pas dan begint alles te landen, en komt het beetje bij beetje ter sprake.’
‘We hebben een zogeheten lastmeter, dat is een vragenlijst die we meerdere malen tijdens de behandeling aan de patiënt meegeven. Verschillende onderwerpen komen daar aan bod, waaronder seksualiteit, intimiteit en de omgang met een partner. Voor ons is dat een makkelijk instrument om het onderwerp dan ook ter sprake te brengen. Het is dus niet zo dat we doelgericht vragen hoe gaat het met je seksleven, maar meer de vraag hoe het gaat met de relatie en of ze de ziekte samen kunnen verwerken.’
‘Het is niet zo dat we doelgericht vragen: hoe gaat het met je seksleven?’
‘We hebben maar een beperkt aantal uren, en daar moeten we alle zorg in geven. Soms zou je wel meer willen doen.’ Moeten er wellicht meer handvaten komen voor artsen en verpleegkundigen, om beter te leren hoe ze dit onderwerp aan kunnen kaarten? ‘Nou, je merkt wel dat er de laatste tijd meer informatie over te vinden is en dat het belang van het bespreken ook steeds meer naar voren komt. Maar ik merk wel dat je het in de eerste fase niet altijd op tafel legt. Het is tegenwoordig in ziekenhuizen gelukkig wel heel anders dan een aantal jaar geleden. Toen kwam dit onderwerp helemaal niet ter sprake. Nu worden er bijvoorbeeld ook informatieavonden georganiseerd.’
‘Het is tegenwoordig in ziekenhuizen gelukkig wel heel anders dan een aantal jaar geleden. Toen kwam dit onderwerp helemaal niet ter sprake.’
‘We zien heel vaak dat als de patiënt klaar is met de behandeling, dat dan pas de verwerking begint. Er is nu wel meer oog voor die verwerking, gelukkig. We proberen altijd zo goed mogelijk te begeleiden, maar er zijn altijd wel dingen die blijven liggen, ook omdat er bijvoorbeeld geen tijd voor is. We proberen heel erg patiëntgericht te werken, er is geen checklist die we afvinken. Dus ik kan me ook voorstellen dat er patiënten zijn die aangeven dat er bij hen helemaal niet naar is gevraagd.’
​
*Anna is niet haar echte naam, ze blijft liever anoniem.
In Nederland kennen wij verschillende nazorgcentra voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, en hun naasten. Eén van die nazorgcentra is Intermezzo in Zwolle. Hier kan men terecht om cursussen of trainingen te volgen, hun verdriet of frustraties te uiten of gewoon voor een gezellig gesprek met een kopje thee. Ik heb hier afgesproken met de manager van dit centrum, Corine den Hollander.
Het gebouw waarin Intermezzo zich bevindt ziet er aan de buitenkant niet zo bijzonder uit. Binnen is dit een ander verhaal. Ik word warm ontvangen, en de receptioniste begeleidt mij naar de huiskamer. Deze kamer voelt ook echt als een huiskamer, met modern interieur in warme, rustgevende kleuren. De ramen in deze huiskamer, kijken uit op het buitengebied waar je koeien ziet grazen. Nadat ik een kop thee aangeboden krijg, klets ik wat met één van de gastvrouwen. Als journalist voel ik mij wel eens een indringer wanneer ik op dit soort plekken kom, maar door dit warme onthaal van de gastvrouw voel ik mij zeer welkom.
Aan Corine vraag ik hoe (ex-)kankerpatiënten, bij Intermezzo gasten genoemd, hier terecht komen. ‘In principe is de afspraak met het Isala ziekenhuis dat patiënten daar er op geattendeerd worden en soms ook actief worden doorverwezen. Al onze folders en mappen met activiteiten liggen er. Dus het is deels er op gewezen worden en deels moeten patiënten zelf ook wel wat pro-actief zijn.’
Bij Intermezzo is alles bespreekbaar. Zelfs lastige onderwerpen zoals seksualiteit. ‘Maar in alle eerlijkheid, dit zijn echt de onderwerpen die ondersneeuwen. Ons team legt dit ook niet altijd bij iedereen op tafel. Ook niet alle gasten praten hier makkelijk over. We zijn nu bezig om het team weer een herscholing te geven, om te leren hoe je hier nou met mensen over gaat praten. Begin eens bij intimiteit, dat is nog niet zo heel ingewikkeld: kunnen mensen elkaar op het gebied van intimiteit nog vinden. Maar de praktijk is natuurlijk dat het echt wel ingewikkeld is.’
‘Dit zijn echt de onderwerpen die ondersneeuwen.’
​
De huiskamer van Intermezzo.
‘Ik denk dat deze problemen bij vrouwen met borstkanker sowieso meer meespelen, eigenlijk om twee redenen. Dat kan zijn vanwege het veranderd lichaamsbeeld. Als je een borst-besparende operatie hebt gehad dan is daar meestal nog wel mee te dealen, zeker als je je tepel hebt behouden. Maar bij een borstamputatie is dat natuurlijk een heel ander verhaal. Naast wat je partner er van vindt, vind je jezelf nog wel aantrekkelijk? Maar wat daarnaast ook nog speelt, is dat vrouwen tijdens een borstkankertraject vaak ook direct in de overgang komen. Zeker als je nog jong bent is dat hartstikke heftig. Je krijgt natuurlijk opvliegers, maar er hoort ook bij dat vrouwen droger zijn. Dat wil niet meer zeggen dat het niet meer op te wekken is, maar het heeft een veel langere aanloop nodig. Het voorspel moet misschien wel drie keer zo lang zijn. Daar is kennis en communicatie voor nodig, zowel bij de vrouw als bij de partner.’
‘Naast wat je partner er van vindt, vind je jezelf nog wel aantrekkelijk?’
Is het dan niet iets waar artsen en verpleegkundigen meer aandacht aan zouden moeten besteden, om het in ieder geval bespreekbaar te maken? ‘Hier zou inderdaad meer ruimte voor moeten zijn tijdens de spreekuren op de ziekenhuizen. Iedereen zou het ook best wel willen, maar tijdens de spreekuren moeten zo veel medische zaken worden behandeld, dat er bijna geen ruimte is voor andere problemen. Je merkt nu wel dat er heel hard aan wordt gewerkt, om op de ziekenhuizen meer ruimte te ontwikkelen voor de nazorg na kanker.’
Corine is inmiddels al negen jaar manager van Intermezzo. Hiervoor werkte ze als oncologieverpleegkundige en later als regieverpleegkundige, op het Isala ziekenhuis in Zwolle. Zij kan mij daarom dan ook veel vertellen over de gang van zaken tijdens een behandelingstraject voor borstkanker. ‘In een spreekuur van een regieverpleegkundige moet je zo veel onderwerpen aanstippen, dat er naar verhouding maar heel kort tijd is om dit soort thema’s aan te raken. Iedereen doet z’n stinkende best, maar het is minimaal. Toch moet alles op het ziekenhuis een keer benoemd worden, want anders is het later heel lastig om er weer over te beginnen.’
‘Je krijgt pas echt te horen wat er speelt als je daar de tijd en ruimte voor kan nemen. Ik zie dat wel een beetje somber in.’
​
‘Als regieverpleegkundige heb je vaak een spreekuur van drie kwartier. Dan moet je de bloeduitslagen bespreken, data afspreken, vragen naar eventuele misselijkheid en of medicatie dan wel goed is afgesteld en misschien moet je nog uitleg geven over het een of ander. En dan ergens tussendoor kun je hopelijk nog vragen hoe het met iemand gaat. Mensen geven vaak aan dat het wel gaat, als je dan een beetje op de klok moet letten en je vraagt niet verder, dan komt er niks meer. Je krijgt pas echt te horen wat er speelt als je daar de tijd en ruimte voor kan nemen. Ik zie dat wel een beetje somber in.’
Word je dan in een opleiding als (oncologie) verpleegkundige wel opgeleid en voorbereidt voor onderwerpen als seksualiteit? ‘Ja zeker, het was een onderwerp waarvan werd gezegd dat je dat gedurende het proces in ieder geval een keer op tafel hebben gelegd. Dan is het ook makkelijker voor de patiënt om weer op terug te komen. Maar het ligt er ook wel aan hoe makkelijk je er zelf over praat. Als je dat zelf al een beetje ongemakkelijk op tafel legt, dan gaat het onderwerp niet meer besproken worden.’
‘Als je dat zelf al een beetje ongemakkelijk op tafel legt, dan gaat het onderwerp niet meer besproken worden.’
Corine’s zus is op 34-jarige leeftijd overleden aan kanker. Omdat ze wist waar haar zus allemaal tegenaan liep, wist ze hoe veel er verbeterd moest en kon worden als het ging om nazorg na kanker. ‘Ik denk dat ik daardoor nooit een acht tot vijf type ben geweest. Als ik een spreekuur had met een patiënt en er kwam veel los, dan liep ik gewoon uit en dan vroeg ik bijvoorbeeld of een collega iets voor mij op wilde pakken. Maar soms, zeker op de chemoafdeling, was het soms zo knetterdruk. Dan moest je een infuus prikken en de chemo er aan hangen, en dan had je af en toe wel even de mogelijkheid om een gesprekje aan te knopen. Maar wanneer het dan zo druk is, dan komt dat gesprek niet verder dan de algemene ‘hoe gaat het met u-vraag’. En dat is als je daar werkt ontzettend frustrerend.’
Vrouwen die borstkanker hebben gehad kunnen deze kussens gebruiken als een verzachting en een steuntje onder hun oksel. Vaak zijn hier de lymfeklieren verwijderd, wat er voor zorgt dat alles erg strak en onprettig aanvoelt.
Een aantal boeken die de gasten bij Intermezzo kunnen uitlenen.
Naast Intermezzo in Zwolle, sprak ik met Karlijn Bouts van het Helen Dowling Instituut (HDI) in Bilthoven. Het HDI is er vooral voor de psychologische nazorg na kanker. Men kan hier niet zomaar binnenlopen, je hebt als patiënt echt een verwijzing van de huisarts nodig.
‘Borsten zijn voor veel vrouwen belangrijk, een stukje van hun identiteit. Bij een operatie of amputatie wordt er echt verlies ervaren. Cliënten komen vaak bij het HDI nadat het medische traject achter de rug is, of in ieder geval in rustiger vaarwater zit. Ik merk dat deze cliënten weinig weten van de gevolgen van de ziekte en behandeling voor de intimiteit en seksualiteit. Vaak heeft een verpleegkundige of verpleegkundig specialist wel aangegeven dát er gevolgen kunnen zijn, maar niet welke. Cliënten beginnen er ook nauwelijks zelf over in een gesprek. Dat kan liggen aan het ongemak en het taboe dat er nog heerst op dit onderwerp, maar ook omdat ze er niet zo bij stil staan.’
‘Vaak heeft een verpleegkundige of verpleegkundig specialist wel aangegeven dát er gevolgen kunnen zijn, maar niet welke.’
Zorgverleners in het ziekenhuis zouden er dus wel wat meer aan kunnen doen, volgens Karlijn. ‘Door het onderwerp te normaliseren en ernaar te vragen. Bijvoorbeeld door de vraag rustig in te leiden: “Het komt bij veel borstkankerpatiënten voor dat ze zich niet meer helemaal lekker voelen in hun lichaam, of zich van hun lichaam vervreemd voelen. Dat kan ook effect hebben op hun relatie en intimiteit. Hoe zit dat bij jullie?”’
‘In maart 2015 moest ik weer naar het ziekenhuis voor de MRI. Ik had al een beetje een vreemd gevoel. Tijdens de uitslag vertelden ze me dat ze wat hadden gezien en dat ze een punctie wilden nemen. Een paar dagen later kreeg ik te horen dat ik borstkanker had.’ Roos was nog maar 24 toen ze erachter kwam dat ze het BRCA1-gen had, een erfelijke genmutatie wat een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker veroorzaakt. Ze was net begonnen aan de opleiding verpleegkunde. Op haar 25ekreeg ze borstkanker.
‘Ja, dan ga je in een rollercoaster.Ik weet nog heel goed dat de arts vroeg of ik verder nog vragen had. En dat ik alleen maar zei: ja, mag ik naar huis? Ze konden me op dat moment van alles vertellen, maar ik sloeg het toch niet op.’
‘En dan ga je keuzes maken. Ik heb vrijwel meteen de keuze gemaakt om een dubbele amputatie te laten doen. Ik had ook geen vertrouwen meer in m’n borsten. Ik zei, als er één gaat, dan gaan ze allebei. Dus toen ben in geopereerd, maar vijf dagen na de amputatie kreeg ik te horen dat het uitgezaaid was en dat het in m’n lymfeklieren zat.’
‘Ik zei, als er één gaat, dan gaan ze allebei.’
Roos en haar man waren al bezig om hun kinderwens in vervulling te brengen. Toen ze te horen kreeg dat ze bestraald moest worden, chemotherapie en hormoontherapie moest ondergaan, heeft ze de keuze kunnen maken om haar eitjes in te vriezen. ‘Ik heb altijd gezegd: doe wat je wil, als ik ooit maar zwanger raak. In juni 2015 ben ik begonnen met de bestralingen en eind juli 2015 ben ik de chemo ingegaan tot januari 2016. En toen had ik zoiets van nou mooi, dat hebben we gehad. Die hormoonpilletjes geloof ik wel, die slik ik gewoon. Ik ga weer aan het werk! Maar zo makkelijk gaat dat natuurlijk niet.’
‘Ik heb altijd gezegd: doe wat je wil, als ik ooit maar zwanger raak.’
‘Tijdens de chemo voel je je relatief veilig. Alles wat in je lichaam zit wat fout is, wordt kapot gemaakt door de chemo. Je leeft ook van chemo naar chemo. En dan ineens wordt je losgelaten, en moet je je leven weer oppakken. Dat vond ik een heel vervelend punt. Maar ik zat al bijna twee jaar in de ziektewet, en dan mag je werkgever je er uit zetten. Dus tegen beter weten in ben ik weer aan het werk gegaan. Maar het is me wel gelukt.’
Eind november 2016 kreeg Roos ineens een ontzettende steek in haar rechterborst. Haar opvulballon bleek geknapt te zijn, en die liep heel langzaam leeg. Ze moest weer onder het mes. ‘Dat kon eigenlijk een week later al. Maar ik voelde me zo schuldig naar mijn werkgever toe. Ik werk in de zorg, en de drukke decembermaand stond voor de deur. Dus ik heb gevraagd of de operatie uitgesteld kon worden tot januari. Het herstel heeft in plaats van tien weken, tien maanden geduurd omdat ik er bloedvergiftiging aan overhield. In die tijd was ik mezelf helemaal aan het kwijtraken. Ik zat er op gegeven moment zo doorheen, dat ik dacht als nu het stuur van mijn auto knapt en ik rij tegen een boom aan dan vind ik het prima. Dat was voor mijn omgeving het punt dat ze zeiden, nu is het klaar.’
‘Ik zat er op gegeven moment zo doorheen, dat ik dacht als nu het stuur van mijn auto knapt en ik rij tegen een boom aan dan vind ik het prima.’
Na een behandeltraject op revalidatiecentrum het Roessingh, gaat het beter met Roos. Ze geeft aan dat ze op het ziekenhuis ook wel alle handvaten heeft gehad, maar dat de timing niet goed was. ‘Alle gesprekken met de psycholoog, waren tijdens de chemo. Ergotherapie net zo. Dat was heel prettig en ik heb wel veel geleerd, maar achteraf was het beter geweest op het moment dat je je leven weer moet oppakken. Dan krijg je toch weer met andere problematieken te maken.’
‘Zelf ben ik niet heel preuts. De psycholoog waar ik mee sprak, was ook seksuoloog. Dat was natuurlijk fijn, maar ik heb me daar nooit zo prettig gevoeld om mijn hele verhaal daar te kunnen doen. Laat staan om dan nog mijn man mee te nemen. Terwijl het heel fijn was geweest als dat had gekund. Ik probeerde wel vragen te stellen met een omweg, maar nooit kon ik vragen: goh, hoe zit dat nou eigenlijk met penetreren? Ze zouden van seksualiteit op het ziekenhuis zelf al een agendapunt moeten maken.’
Heeft ze dan op het ziekenhuis wel voorlichting gehad? ‘Nou, je krijgt er wel een stencil van. Daar staan dan de bijwerkingen op. Maar het was wel fijn geweest als er ook op had gestaan welke middelen mij eventueel konden helpen. Bijvoorbeeld als het gaat om glijmiddel. Uiteindelijk wil je samen ook weer dat jonge stel zijn. Ik weet nog wel dat ik een keer de apotheek heb gebeld, om te vragen of ze ook glijmiddel hadden wat niet op hormoonbasis was. Ik durfde er niet naartoe, want je zou maar een bekende tegenkomen.’
‘Uiteindelijk wil je samen ook weer dat jonge stel zijn.’
‘De drempel om erover te beginnen is vrij groot. Het werd soms even tussen neus en lippen door genoemd, maar er werd nooit gevraagd hoe het ging op seksueel gebied. Ik snap ook wel dat de timing daarvoor lastig is. Maar het was wel heel fijn geweest als iemand voor mijn borstamputatie tegen mij had gezegd: goh, dat weefsel gaan we weghalen dus dat betekent ook dat het gevoel weg is. Een tijd na de operatie had ik een baby van een vriendin vast, en die hield ik tegen mij aan. En toen dacht ik, ik voel dit helemaal niet. Dat vond ik zo raar. Ze hoeven er helemaal geen groot issue van te maken, maar ze hadden het wel even mogen melden. Zelf stond ik er namelijk totaal niet bij stil, normaal ben ik wel iemand die alles uitpluist en uitzoekt. Maar op internet staat ook niet letterlijk dat je na een borstamputatie daar niks meer voelt.’
‘Maar op internet staat ook niet letterlijk dat je na een borstamputatie daar niks meer voelt.’
Gelukkig heeft ze wel veel steun gehad aan haar man. ‘Drie dagen voor de amputatie hebben we samen een soort van afscheid genomen van mijn borsten. We hebben een gipsafdruk van ze gemaakt, dat betekent dus dat hij aan het smeren is geweest en ik aan het giechelen. Na de amputatie heeft het ook heel lang geduurd voordat hij ze weer aan durfde te raken. Hij heeft zich ook nooit aan mij opgedrongen, daar heb ik wel veel geluk mee. In een normaal leven veranderd je seksleven ook, maar dan gaat het heel geleidelijk. Nu is het heel abrupt.’
‘In een normaal leven veranderd je seksleven ook, maar dan gaat het heel geleidelijk. Nu is het heel abrupt.’
Na de chemotherapie heeft Roos een vriendin en lotgenoot leren kennen. Met haar kan ze wel praten over seksualiteit. Maar had ze liever niet de eventuele medische kant van zaken besproken met een arts of verpleegkundige? ‘Tijdens de chemo heb ik er niet veel over nagedacht. Ik was namelijk ook vooral bezig met zwanger proberen te raken, en dat kan tijdens de chemo toch niet. Daarna kwam ik hartstikke in de overgang door de hormoontherapie. Na een jaar hormoontherapie ben ik ermee gestopt, ik had zowel psychisch als lichamelijk heel veel klachten. Tijdens mijn hele ziekte was een zwangerschap de rode draad. Normaliter moet je acht jaar de hormoontherapie volgen, maar ik had met de oncoloog afgesproken dat ik het twee jaar zou doen in verband met mijn kinderwens. Uiteindelijk ben ik er dus na een jaar al mee gestopt. De kans is nu 4% dat de borstkanker terugkomt. Maar ik vind dat je ook nog een beetje moet genieten, garanties zijn er toch niet.’
‘Ik ben nu ruim 28 weken zwanger. Ik denk wel dat het voor iedereen die zwanger is een cadeautje is, maar wij zijn zo hard met onze neus op de feiten gedrukt, dat dit echt een wonder is. Want het BRCA gen houdt ook in dat je een verhoogde kans hebt op eierstokkanker, dus mijn eierstokken moeten er ook voor mijn 35euit. Die tijdsdruk hadden we ook nog. Zodra die er uit zijn worden je kansen nog kleiner. Ik ben namelijk wel weer gaan menstrueren, en de gynaecoloog zei dat je zolang je een cyclus hebt je ook een kans hebt op een zwangerschap. Met behulp van m’n bevroren eitjes ben ik zwanger geraakt, en het cadeautje groeit nu.’
Uiteindelijk zouden alle zorgverleners tijdens hun opleiding al moeten leren hoe ze het onderwerp seksualiteit bespreekbaar moeten maken. Want dat lijkt uit alle verhalen de rode draad te zijn: maak het bespreekbaar. Om te zien hoe beginnend oncologieverpleegkundigen dit dan leren, sprak ik als laatste met Christine*. Zij is opleidingscoördinator van de oncologieopleiding aan het Maastricht UMC (MUMC). Dat houdt in dat zij verantwoordelijk is voor de inhoud van het curriculum. ‘In totaliteit ben er ik verantwoordelijk voor dat de oncologie vervolgopleiding goed wordt neergezet, goed loopt en dat de studenten goed begeleidt worden.’
Wat doet het MUMC er dan aan om ervoor te zorgen dat deze studenten goed voorbereidt hun loopbaan beginnen als het gaat om het onderwerp seksualiteit? ‘Wij hebben binnen ons curriculum het thema seksualiteit, intimiteit en fertiliteit. Dus op die manier komt het uitgebreid aan bod. Het is algemeen bekend dat verpleegkundigen het over het algemeen moeilijk vinden om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken. Een verpleegkundig specialist geeft deze lessen, zij bespreekt dan hoe de studenten dit gesprek aan kunnen gaan. Vervolgens oefenen de studenten dit soort gesprekken met een trainingsacteur, zo kunnen ze het oefenen in een veilige omgeving.’
‘Het is algemeen bekend dat verpleegkundigen het over het algemeen moeilijk vinden om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken.’
De opleiding zoals deze nu is vormgegeven op het MUMC, bestaat nog niet zo lang. ‘De opleiding werd eerst door een ander instituut gegeven. Nu is het onze taak, en wij hebben een wat andere visie. Daarom is de opleiding ook anders opgebouwd, het onderwerp seksualiteit kwam in de vorige opleiding bijna niet naar voren.’
‘Als je nooit over de seksualiteit praat en patiënten nooit adviezen aangeboden krijgen, dan doe je de patiënt gewoon tekort in zorg.’
Christine en haar directe collega’s zijn zelf ook oncologieverpleegkundigen geweest. ‘Daarom weten wij hoe moeilijk het is om dit onderwerp bespreekbaar te maken, maar we weten ook hoe belangrijk het is dat dit wel gebeurt. Als je nooit over de seksualiteit praat en patiënten nooit adviezen aangeboden krijgen, dan doe je de patiënt gewoon tekort in zorg. Vandaar dat wij het belangrijk vonden om dit thema in de opleiding mee te nemen. Vroeger in mijn eigen opleiding heb ik dit niet gehad.’
De zorg en nazorg omtrent seksualiteit na borstkanker lijkt in Nederland nu te veranderen. Waar er tien jaar geleden helemaal geen ruimte was om hier überhaupt over te beginnen, worden er nu informatieavonden georganiseerd en zijn er speciale thematieken behandeld in opleidingen.
​
​Echter, de zorgverleners die al een aantal jaren werkzaam zijn hebben deze thematieken wellicht niet zo uitgebreid behandeld tijdens hun opleiding. Daarom is het goed dat er nu projecten lopen als de ‘Roze Olifant’. Want seksualiteit na borstkanker, is geen onderwerp dat onder mag sneeuwen. En met alleen al het bespreekbaar maken, zijn we al een heel eind op weg.
​
*Christine is niet haar echte naam, liever blijft ze anoniem.